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                                                                来源:广西体彩网
                                                                发稿时间:2020-06-02 12:19:35

                                                                5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                                237次“颈部约束”“非同寻常”

                                                                因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                                在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                                和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                                “我们的领导人病了,但他正在康复中。”艾哈迈德在接受采访时说。然而,目前在巴基斯坦奎达市的另外三名不愿透露姓名的塔利班人士说,他们认为阿洪扎达已死于这种疾病。

                                                                作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                                上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                                除明尼阿波利斯市,此前美国多地都曝出过警察暴力执法致人死亡的案件。

                                                                △在乔治·弗洛伊德被警察抓捕身亡的地点,当地居民向乔治·弗洛伊德献上花束与蜡烛(图片来源:《国会山报》)